Faltam mais centros de reabilitação

Apesar de tantas conquistas relacionadas ao direito da pessoa com síndrome de Down, ainda existe uma carência de centros de reabilitação de estimulação precoce para que a criança com esta condição consiga desenvolver capacidades, como a comunicação, cognição e motora. Lembrando o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado ontem, pais e profissionais reforçam a exigência por uma rede mais estruturada e uma sociedade com menos preconceito

Embora não exista no País estatística sobre o número de brasileiros com a síndrome, causada por uma alteração no cromossomo 21, estima-se, conforme a ONG Movimento Down, que 270 mil pessoas vivam com essa condição no Brasil. A proporção é de um para cada 700 nascimentos. No Ceará, seriam cerca de 3.700 pessoas com Down.

Em Fortaleza, só o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), o Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce (Nutep) e Núcleo de Atenção Médica Integrada (Nami) da Universidade de Fortaleza (Unifor) oferecem esses serviços gratuitos. "Faltam lugares para o atendimento de reabilitação em Fortaleza. Aqui, por exemplo, só atendemos às crianças de zero a 3 anos, que são encaminhadas pelo próprio Hospital. E também não temos condições, até por questões estruturais, de ampliar esse serviço. As maternidades estão lotadas", diz a fonoaudióloga e coordenadora do Núcleo de Orientação e Estimulação ao Lactante (Noel), do Hias, Eveline Gondim. Ela explica que a criança com síndrome de Down tem uma maior propensão a desenvolver algumas doenças, hipotonia muscular e deficiência intelectual e, por isso, precisa ser acompanhada desde o nascimento por uma equipe multidisciplinar, composta por fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e neurologista. Depois, o pedagogo deve entrar para o acompanhamento escolar. "É um atendimento que deve ser feito por muito tempo. Os pais que têm mais condição financeira conseguem que a criança vá além. Para uma mãe, carente é mais difícil".

No Hias, a criança faz o atendimento uma ou duas vezes por semana com a equipe de profissionais, que têm o objetivo de desenvolver a fala e o movimento. Para isso, contam também com a ajuda da família, que é orientada a realizar exercícios e atividades que complementam as sessões no hospital. "É preciso envolvimento dos pais. Tem gente que vem do Interior e é atendida de 15 em 15 dias. Só as sessões aqui não seriam suficientes", explica Eveline. Quando completam três anos, são encaminhadas para o Nutep, Nami ou para a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae).

Muitas vezes, as mães abrem mão do emprego para se dedicarem exclusivamente aos filhos. Como é o caso de Ana Lúcia Rodrigues, mãe da pequena Elen, um ano e sete meses. Aos 42 anos, ela conta que descobriu a síndrome de Down com o nascimento da segunda filha. E tudo mudou. "Eu não sabia de nada. Quando ela nasceu, ficou internada porque disseram que tinha problema no coração. Com um mês, descobriram a síndrome. Tomei um susto. No início eu rejeitei, mas hoje ela é o nosso xodó", confessa Ana, que leva Elen toda semana aos profissionais e garante que faz tudo que ensinam em casa.

Geralmente, a alteração genética é conhecida ainda durante a gestação. No caso de Amanda Lemos, 24 anos, o anúncio de que Luiz Miguel, 2 anos e 8 meses, tinha síndrome de Down veio após várias suspeitas de mal-formação do feto. "No começo eu fique com medo, assustada. Fui procurar informação e vi que não era tão grave assim. Ele já desenvolveu muito depois que veio pra cá, com dois meses. Ele era muito molinho. Hoje anda, fala, adora brincar. Vai começar o colégio regular no mês que vem. Quero que ele tenha uma vida normal".

Inclusão

Para Eveline Gondim, hoje é possível ver muitas pessoas com síndrome de Down desempenhando papéis que outrora era considerado impossível. "Vemos alguns saindo da faculdade, sendo esportistas, casando e cuidando dos filhos", elenca.

A fonoaudióloga explica que esse desenvolvimento é resultado da visibilidade social que eles ganharam há cerca de 15 anos. "As famílias antigamente deixavam seus filhos trancados em casa. Quando começaram a lutar pela inclusão dos filhos, passaram a interagir mais e a se desenvolver mais".

A Associação Fortaleza Down é um exemplo desse movimento organizado das famílias. Hoje, são cerca de 180 que lutam pela inclusão escolar e socialização das crianças e adolescentes com a síndrome.

Protagonista

Garoto Matheus Ferraz é símbolo de campanha

Matheus Ferraz, 2 anos e 8 meses, é um símbolo do movimento pela inclusão das pessoas com síndrome de Down. Há um ano, os pais Karla Barros e José Landim, criaram um perfil no Instagram para compartilhar o dia a dia do menino. Em @mateusehdemais, os seguidores veem que a vida do pequeno é igual a de toda criança e conseguem informações. "A ideia era mostrar a pessoa e não a síndrome. A gente recebe e-mails de pais de todo o mundo que viram que a vida do filho poderia ser normal, sem tantas restrições", diz a mãe.