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| (Foto: Camila Lima) |
Daniela
de Oliveira, 29, foi diagnosticada aos três de idade com mucopolissacaridose
(MPS), uma doença genética do metabolismo causada por deficiência de enzimas.
As MPS afetam diversos órgãos, como cérebro, olhos, ouvidos, coração, fígado,
ossos e articulações. A cearense agora, assim como outros pacientes com mesmo
quadro clínico, estão à mercê de, em seis meses, não mais receber o tratamento
gratuito pelo SUS.
Há
três anos, Daniela realiza o tratamento com o Vimizim, uma terapia de reposição
enzimática no Hospital Geral de Fortaleza (HGF). Durante o tempo de medicação,
a enfermidade degenerativa estabilizou, contudo, um novo protocolo elaborado
pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema
Único de Saúde (SUS) exclui pacientes que tenham MPS tipo IV e tipo VI do
tratamento gratuito, em seis meses.
Em
2011, Daniela perdeu o irmão, Itallo de Oliveira, por conta de complicações da
mesma doença. O jovem de 17 anos não realizava o tratamento com o Vimizim e,
dessa forma, a MPS se manifestava fortemente nele. “Eu fiquei muito triste com
a perda do meu irmão e, ao mesmo tempo, eu fiquei muito assustada, eu achava
que ia morrer toda vez que eu gripava. Ele estava só com uma gripe e não
resistiu”, lembra.
Conforme
a Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG), no Ceará, aproximadamente 37
pessoas são diagnosticadas com MPS. A doença pode ser manifestada em sete
tipos, e há tratamentos com medicação para os tipos I, II, IV e VI. Com a
decisão do Conitec, 80% dos pacientes devem ficar sem os remédios quando o
protocolo for implantado, explica Mônica Aderaldo, advogada da ACDG.
Crises
Desde
que começou o tratamento no HJF, as crises respiratórias e os problemas no
coração de Daniela estabilizaram. “Eu não gripo muito, [antes do tratamento]
era mais cansada. A medicação é muito importante, eu me sinto melhor, com mais
energia. Melhora a nossa qualidade de vida”, revela. “Eu sou pequenininha,
tenho problema de vista, audição e no coração. Tudo isso que eu tenho é
decorrente da MPS”, afirma Daniela.
Em
seis meses, Daniela não deve mais receber o medicamento por conta do novo
protocolo. “Eu fico com medo de novo, porque a doença pode evoluir mais. A
minha prima Antônia, que faz tratamento comigo, deixou de andar”, informa.
Mônica
Aderaldo considera o protocolo irresponsável e sem precedentes científicos. “A
gente tem direito à vida, essas pessoas precisam desse medicamento. Vão tirar a
qualidade de vida delas. Elas vão morrer como morriam antigamente”, declara a
advogada.
Critérios
revisados
Procurado,
o Ministério da Saúde informou que “os Protocolos Clínicos e Diretrizes
Terapêuticas (PCDTs) para Mucopolissacaridose (MPS) IV e VI estão em vias de
publicação”.
O
órgão justifica que “foram revisados critérios para o tratamento com terapia de
reposição enzimática com ‘galsulfase’. Cabe esclarecer que os pacientes
cadeirantes, que cumpram os critérios de inclusão, não estão excluídos dos
protocolos e continuarão recebendo o tratamento”. G1 CE
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