Dinheiro doado para viagem de criança com doença rara que precisa de remédio de R$ 12 milhões é levado em assalto em Crato

Remédio 'mais caro do mundo' deve ser aplicado antes de a criança obter dois anos; Ágatha tem um ano e dez meses. Foto: Arnaldo Araújo/ SVM

Parte do dinheiro arrecadado para custear a viagem de Ágatha Heloísa, de 1 ano e 10 meses, que sofre de atrofia muscular espinhal e vai tomar um remédio que custa R$ 12 milhões, foi roubado durante um assalto à mãe dela, na segunda-feira (28 de junho), em Crato.

A família conseguiu na Justiça Federal que União pague pelo remédio, mas a menina precisa ir a São Paulo para tomá-lo antes dos dois anos de idade, ou seja, até agosto. A meta é conseguir juntar R$ 60 mil para custear as despesas da viagem. O remédio é Zolgensman, que custa R$ 12 milhões.

Um boletim de ocorrência foi registrado na delegacia regional em Crato. A Polícia Civil informou que a unidade segue investigando o roubo para capturar o suspeito. "Algumas informações serão preservadas para não comprometer as investigações", diz nota.

Conforme Viviane Ferreira, ela saía da sede da Secretaria da Saúde da cidade, no bairro São Miguel, onde foi marcar uma viagem para a realização de exames em Fortaleza, quando foi atacada por um homem, que levou uma bolsa onde estavam R$ 857.

"Quando eu estava saindo da secretaria [de Saúde] um indivíduo chegou a mim, me roubando. Tomou meu celular, uma quantia de R$ 857 e levou os documentos", relembra.

Segundo a mãe de Ághata, um mototaxista conseguiu localizar a bolsa com documentos, porém, o dinheiro e o celular não foram recuperados. A família registrou um Boletim de Ocorrência na Regional do Crato.

Para que o remédio tenha a eficácia desejada, ele tem que ser tomado no máximo até os dois anos de idade. A família de Ághata está correndo contra o tempo para fazer a viagem, com previsão de ocorrer neste mês de julho, segundo a mãe da criança.

Remédio negado pela Justiça

Antes da família de Ágatha Heloísa obter a liminar para o custeio do remédio, a Justiça Federal negou o pedido da família para que a União custeasse o medicamento de R$ 12 milhões para a criança.

A família da bebê, continuou recorrendo à Justiça até obter o medicamento milionário. Viviane afirma que Ághata tem a forma mais grave da doença, que afeta um a cada 10 mil bebês, causando dificuldade para caminhar, comer e respirar.

Na época a justificativa da Justiça é que existe um remédio alternativo. A advogada da família de Ágatha, Samaira Marucci, argumentou que o remédio alternativo não o surtiu efeito desejado e que apesar de custar milhões, o Zolgensma precisa de apenas uma dose, ao contrário do medicamento ofertado atualmente para a Ágatha, que precisa ser aplicado pelo resto da vida.

O que a longo prazo, de acordo com a advogada, o valor pode sair ainda mais caro para os cofres públicos.

Forma grave da doença

"A Ágatha tem a forma mais grave da doença. Se não for tratada antes dos anos, ele pode ter sequelas irreversíveis", diz a advogada Samaira Marucci.

Segundo os médicos que acompanham a criança, a solução para frear o avanço da doença está no "medicamento mais caro do mundo", o Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões. Como a família não tem essa fortuna, um grupo de voluntários entrou na luta para tentar conseguir a aplicação paga pelo Governo Federal.

"A gente precisa do medicamento hoje, a Ágatha precisa tomar essa medicação para não sofrer sequelas e pra que ela tenha mais qualidade de vida", diz Graziele Tana, voluntária que cuida da criança.

Quem desejar ajudar, pode doar através do PIX: 083.426.693-86 ou entrar em contato com a página da campanha no Instagram (clique aqui para acessar).

Fonte: G1 CE